Tratamento para os sintomas é de alto custo e amiga fez campanha virtual para ajudar família de Lilian Alcântara a arcar com as despesas.
Por G1 Santos
O diagnóstico de uma doença rara mudou radicalmente a vida de Lilian Alcântara, de 31 anos. A mulher, que ao longo da infância e juventude teve uma vida muito ativa, atualmente tem os movimentos comprometidos devido a esclerose sistêmica, uma doença reumática. Moradora de Cubatão (SP), Lilian está pesando 34 kg e luta para sobreviver.
Atualmente, Lilian está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Santos, porém, segundo a família, ela já vive entre idas e vindas do hospital há cerca de oito anos, época que foi diagnosticada.
O reumatologista Caio Vasconcelos explicou que a esclerose sistêmica é autoimune. “É uma doença crônica rara, de causa desconhecida. Mas tem estudos que falam que a pessoa desenvolve quando nasce. É quatro vezes mais comum entre mulheres e mais comum entre as pessoas com idade entre 20 a 50 anos”, explica. Segundo o especialista, não existe cura, mas sintomas e disfunção de órgãos causados por esse tipo de esclerose podem ser tratados.
Antes de ter os primeiros sintomas da esclerose sistêmica, Lilian vivia uma vida normal. Trabalhava, saía com as amigas, com a família e era independente. A parte mais difícil para ela foi começar a depender de ajuda para realizar até atividades mais comuns, que antes fazia sozinha.
“Ela era bem divertida, gostava de ir em bailes, shows, shopping, passear com as amigas. Depois da doença, não pôde fazer mais nada que gosta, por ter dificuldade de se locomover. Ela é dependente de ajuda para tudo. Teve altos e baixos com trabalhos, devido a piora na doença. Mesmo doente, de um ano para cá ela começou a fazer excursões. Mas em uma dessas excursões, para o Beto Carrero, ela descobriu a tuberculose. Devido a já ter essa doença, se agravou e ela perdeu muito peso”, explica o irmão e autônomo Carlos Eduardo Alcântara, de 37 anos.
Segundo o reumatologista, os sintomas comuns da doença são o inchaço e o chamado ‘fenômeno de Raynaud’, em que os dedos ficam arroxeados. “É como quando a pessoa está com frio e fica com a extremidades dos dedos azuladas”, afirma Vasconcelos. Também é comum sentir azia, dificuldade para engolir e dores de várias articulações. Às vezes, desenvolve-se inflamação dos músculos (miosite), acompanhada de dor muscular e fraqueza.
“A perda de peso pode ocorrer porque essa doença acomete órgãos adjacentes, como o trato gastrointestinal, esôfago, estômago, fazendo com que a pessoa tenha dificuldade para se alimentar. A sobrevivência em 10 anos é de cerca de 65%. Pacientes com doença cutânea difusa tendem a ter uma evolução clínica mais agressiva e com o tempo desenvolvem complicações viscerais (geralmente nos primeiros 3 a 5 anos) que, se graves, são potencialmente fatais. A insuficiência cardíaca é intratável. Na realidade o que mata são os sintomas, ela ataca órgãos adjacentes como pulmão, coração e estômago”, explica o especialista.
A amiga da jovem, Renata Borges, lançou uma campanha virtual para ajudar a custear o tratamento dela, que é de alto custo. Assim, as pessoas que tenham interesse em ajudar, podem acessar a ‘vaquinha’ e fazer uma doação. A ação teve grande repercussão regionalmente e já arrecadou uma parte da quantia necessária.
Isso porque Lilian necessitará de atendimento em casa, com especialistas como fisioterapeuta, nutricionista, enfermeira e uma cozinheira para preparar a dieta, devido a sonda que deverá usar. Além disso, Lilian também precisa de doação de sangue, que pode ser doado na Santa Casa de Santos. Apesar da seriedade da doença, Renata destaca que a amiga é persistente e que todos mantém a esperança de que ela irá conseguir obter avanços no tratamento.
