Régis Nunes Sales tem 31 anos e é portador de epidermólise bolhosa distrófica recessiva, que é uma das formas mais graves da doença. Família luta com falta de medicamentos e curativos.
Anos após conseguir uma liminar na Justiça que autoriza a retirada de remédios de alto custo, a família de Régis Nunes Sales, de 31 anos, voltou a ter problemas para conseguir os medicamentos em Sorocaba (SP).
O rapaz é portador de epidermólise bolhosa, uma doença genética, hereditária e rara que afeta a pele do corpo, causando lesões e bolhas que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.
No entanto, Régis desenvolveu a forma mais grave da doença, conhecida como epidermólise bolhosa distrófica recessiva, na qual há bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago.
Em 2012, a família entrou na Justiça para ter acesso aos medicamentos e curativos necessários para aliviar a dor e o desconforto do rapaz.
Todos os 13 itens somam milhares de reais e são extremamente necessários para propiciar qualidade de vida a Regis (confira a lista no fim da matéria). No entanto, em 2020, a família têm encontrado ainda mais dificuldades para conseguir os medicamentos.
Desde 2014, era comum faltarem alguns remédios ou curativos e, até mesmo, a família receber em quantidades menores. Antes, tudo era retirado no Departamento Regional de Saúde (DRS), mas agora é preciso pegar na farmácia de alto custo do estado, que fica no Conjunto Hospitalar de Sorocaba (CHS).
Segundo a advogada da família, Rafaela Bueno, foi feito um pedido de sequestro de verba pública, mas o alvará que autoriza a compra não foi liberado. Porém, de acordo com ela, a Fazenda Pública recorreu da situação e a única informação que a família tem é de que o processo administrativo está em andamento.
“No dia 16 de dezembro, eu fui até a farmácia para buscar os medicamentos. Era a data prevista para a retirada, mas fiquei quase duas horas esperando e recebi a notícia de que nenhum dos medicamentos havia chegado. Fui embora de mãos vazias”, explica Valdir Sales Domiciano, pai de Régis.
Valdir resolveu registrar um boletim de ocorrência eletrônico, já que a falta dos itens da lista de medicamentos afeta drasticamente a rotina da família e, principalmente, o bem-estar do filho. Ele também recebeu um documento do estado dizendo que a próxima retirada estava prevista somente para janeiro ou fevereiro de 2021.
No dia 21 de dezembro, Valdir recebeu uma ligação do governo e foi informado de que haviam chegado os sabonetes antibacterianos como doação. Ele foi buscar os 20 vidros, que ajudam a diminuir o desespero de Régis e da família.
Nossa reportagem entrou em contato com a Secretaria Estadual de Saúde, que informou que “seis [itens] foram entregues ao paciente na última semana e os demais serão fornecidos nos próximos dias tão logo ocorra a entrega pelos fornecedores”.
Também enviou um documento alegando que houve a entrega. No entanto, a família nega que tenha recebido, tanto que registrou um boletim de ocorrência sobre a situação um dia depois de ter, supostamente, recebido os itens.
O estado confirmou a previsão de janeiro e fevereiro para as próximas entregas, mesmo tendo em mente que o paciente não possui condições de ficar sem os medicamentos por tanto tempo.
“Cada mês é uma surpresa. A gente não sabe o que vai acontecer…se vai ou não ter os remédios. A situação é crítica e esse é um problema de saúde pública. Essa é só mais uma prova do descaso do estado com o cidadão. O Régis está acamado e sente muitas dores. Uma pessoa não pode continuar assim e não receber auxílio algum”, comenta Rafaela.
Nesta terça-feira (29), a família de Régis informou que conseguiu retirar apenas dois dos 13 medicamentos que ele precisa na farmácia de alto custo.
Apoio de ONGs
A alternativa encontrada pela família diante da falta de medicamentos no Governo Estadual foi acolher doações, principalmente da ONG Jardim das Borboletas, que fica na Bahia e tem foco especial em pacientes com epidermólise bolhosa.
A ONG recebe doações e manda para algumas das famílias que estão desabastecidas de medicamentos e curativos em todo o país, inclusive a de Régis. Entretanto, com a pandemia, a organização passou a receber menos doações e não está conseguindo manter a ajuda como antes.
Sem a ajuda da ONG e com a falta ainda maior do estado, a situação já chegou a um estado de emergência e a família precisou começar a comprar alguns medicamentos e tentar emprestar outros.
Nesta terça (29), a família recebeu alguns itens de doação, como curativos e sabonetes, o que ajuda a passar o fim de ano com mais tranquilidade.
Lista de medicamentos e curativos
70 unidades por mês de curativo “Cobertura de Silicone 20×30”; 70 unidades por mês de curativo “Cobertura de Hidropolímero de Silicone Transfer 20×50 cm”; 70 unidades por mês de curativo “Cobertura de Hidropolímero de Silicone Lite 20×50”; 60 unidades por mês de curativo “Cobertura de Hidropolímero e silicone com prata”; 10 unidades por mês Linoleo 200 ml; 30 unidades por mês de Soro fisiológico 0,9% 250 ml; 1 mil unidades por mês de Gaze Viscose; 10 unidades por mês de Agulha descartável 40×12; 2 caixas por mês cada uma de Bandagem elásticas / tuborlar para fixação de curativos antialérgicos, calibre 5/7/9; 2 latas por mês de Sustagem e Nutren, sabor morango cada uma; 2 frascos Colírio Hyabak 0,15% para hidratação e lubrificação dos olhos de 8 a 8 horas; 2 caixas por mês blephagel para higiene de pálpebras e dos cílios; 1 litro por mês de clorexidina 4% (é um antisséptico químico, com ação antifúngica e bactericida, capaz de eliminar tanto bactérias gram-positivas quanto gram-negativas. 60 frascos por mês de suplemento nutricional (morango ou baunilha) e vitamínicos para auxiliar a cicatrização das feridas e na desnutrição.
