Valentina de 1 ano e 7 meses começou a apresentar fraqueza muscular e foi diagnosticada com síndrome de Krabbe. Menina mora em Marília (SP) e foi selecionada para pesquisa de hospital de Pittsburgh; médicos afirmam que expectativa de vida dela é de apenas 3 anos.
A mãe de uma menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com uma síndrome degenerativa rara e faz com que a criança tenha expectativa de vida até os 3 anos está fazendo uma campanha nas redes sociais para custear um tratamento nos Estados Unidos.
De acordo com a moradora de Marília (SP), a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio com 10 meses.
“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Daí uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe Denise Alves Guidi.
Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe que, entre os sintomas, a criança perde a força e a capacidade de sustentar a cabeça.
Segundo os especialista, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios, no cérebro. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.
A síndrome é rara – afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões. A expectativa de vida é de apenas 3 anos.
“Muitos médicos desistem até pelo fato de ser uma doença rara, dizem que tudo que eu fizer por ela não vai dar resultado, falam pra ir pra casa tentar dar qualidade de vida, dizem que ela não chega aos dois anos e a gente está na luta”, ressalta a mãe da menina.
Luta
A partir de uma indicação, a mãe chegou até uma equipe de médicos de Ribeirão Preto que pesquisa doenças raras.
Eles ajudaram no contato com um hospital em Pittsburgh nos Estados Unidos que pesquisa terapias para doença de Krabbe e a Valentina foi aceita como paciente de um tratamento experimental.
“Teria uma chance para ela lá devido à idade que ela se encontra. Daí a gente começou a fazer a correria, preencher todos os questionários deles, todos os exames que pediram para fazer a gente e já fez.”
Denise é policial e pediu licença do trabalho. Amigos formaram uma corrente voluntária do bem para que a menina consiga ir para os EUA.
Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro, além da mobilização da Polícia Militar vem sendo realizados e já são quase 400 mil seguidores nas redes sociais.
Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família precisa apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.
Valentina viajou para São Paulo no último sábado (4) e, na terça-feira (7) seguirá com a mãe para Pittsburgh, nos Estados Unidos. Apesar disso, a família ainda não conseguiu todo o dinheiro do tratamento.
“A minha luta é por ela. Não é a luta dela só andar, só falar. Eu estou indo na luta para ela mesmo viver. O resto a gente corre atrás, eu quero ela viva.”
