Oliver Miguel, de 3 meses, foi diagnosticado com artrogripose múltipla congênita, em Praia Grande, no litoral de São Paulo.
Por Nicole Leslie, g1 Santos – O pequeno Oliver Miguel, de três meses, foi diagnosticado com artrogripose múltipla congênita, uma doença rara, logo que nasceu, em Praia Grande, no litoral de São Paulo. Desde então, a família busca por atendimento na rede pública de saúde, mas ainda não conseguiu. O tratamento da doença implica em um processo para desatrofiar as articulações e, segundo especialistas, precisa ser realizado o mais rápido possível.
A mãe, Giovanna Moda, de 24 anos, contou que, durante a gestação, nenhum exame pré-natal apontava para qualquer doença. “O médico dizia que estava tudo bem, porque o bebê se mexia”, diz. Por isso, foi uma surpresa a descoberta da artrogripose. A condição do filho fez com que ela deixasse de trabalhar para dar total atenção ao bebê. A renda familiar, assim, passou a vir somente do pai, que é autônomo.
Preocupada com o desenvolvimento do pequeno Oliver, a família leva o bebê periodicamente para um tratamento de fisioterapia e fonoaudiologia. A mãe, porém, diz que, para o filho conseguir ser operado e ter a chance de andar, ele precisa de um tratamento que inclui engessar as pernas dele semanalmente, para conter a atrofia. “Na rede particular, cada perna sai em torno de R$ 150. E o médico diz que o tempo mínimo que ele deve precisar disso é de cinco meses. Mas, dependendo do desenvolvimento, pode precisar disso até completar 1 ano”, explica a mãe.
Giovanna reitera que, quanto mais o tempo passa, menor é a chance de se conseguir o tratamento adequado para uma cirurgia eficaz. Por isso, ao ver que a Secretaria de Saúde de Praia Grande não conseguia o procedimento rapidamente, ela decidiu publicar um apelo nas redes sociais para arrecadar fundos e arcar com os custos do tratamento na rede particular.
“Meu filho teria que ter colocado os gessos nos primeiros dias de vida, e já estou a quase quatro meses aguardando chamarem meu filho. Quando eu vou reclamar na Secretaria de Saúde, eles me mandam ir na Ouvidoria. Para eles, pouco importa se meu filho tem prazo para os tratamentos. Parte meu coração morar em uma cidade em que a saúde é individualista”, publicou.
A postagem teve centenas de compartilhamentos e foi divulgada por outros perfis nas redes sociais. Assim, Giovanna conseguiu arrecadar mais da metade do valor esperado. Ainda esta semana, o tratamento do pequeno Oliver deve ter início na rede particular.
A mãe, porém, pontua que o ideal, nas atuais condições, seria conseguir o tratamento pela rede pública de saúde. “Seria muito melhor, mas não podemos esperar. Se eu pudesse, esperaria, mas não posso. Tomara que a gente consiga. Algum dia ele ainda vai vir correndo me abraçar”, finaliza.
A doença
O médico obstetra e professor de pediatria Gerson Aranha explicou que a artrogripose múltipla congênita é uma doença rara que se caracteriza por deformidades causadas por contraturas musculares e fibrose. Segundo o profissional, a condição pode ser detectada no período entre a 20ª e a 25ª semana de gestação, quando não se observa movimentação do feto.
O especialista ainda diz que a doença, muitas vezes, causa dores intensas, e pode dificultar ou impedir o movimento dos membros. Gerson pontua que o principal tratamento para a artrogripose é a fisioterapia, mas que a cirurgia também pode ser feita, desde que seja realizada o mais precocemente possível.
Prefeitura
Em nota, a Secretaria de Saúde Pública (Sesap) de Praia Grande informou que o paciente é acompanhado na Usafa Aloha, na cidade, e na Casa da Esperança, em Santos. A pasta pontua que Oliver passou por uma pediatra da rede municipal e foi encaminhado no dia 26 de agosto para ‘Ortopedia Procedimento’ (colocação de gesso), que é uma fila regulada pela Central de Regulação de Oferta de Serviços de Saúde (Cross), sistema gerenciado pelo estado.
Secretaria de Saúde de São Paulo
Também em nota, a Secretaria de Saúde de São Paulo informou que a Cross está auxiliando na condução do paciente para acompanhamento especializado em ortopedia. A pasta ressalta que a Cross é um serviço utilizado de forma descentralizada, cabendo aos municípios os agendamentos de caráter ambulatorial nos serviços de referência.
