Mãe pede ajuda para tratar bebê com suspeita de AME após perder filha com a doença

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Bebê está internado na UTI em estado grave e respira com ajuda de aparelhos. Diarista pede fraldas, móveis e equipamentos para montar estrutura.

A diarista Bruna de Fátima, de 27 anos, está fazendo uma campanha para conseguir montar uma UTI domiciliar em sua casa, em Goianira, para cuidar do filho que está internado com suspeita de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ela perdeu uma filha em 2017 para a mesma doença e, agora, luta para que o bebê receba todo cuidado necessário.

A mãe do menino começou campanhas na rede social, com o nome AME João Guilherme e também em sites de financiamento coletivo.

João Guilherme Brusda nasceu no dia 5 de março deste ano. Com 35 dias de vida, ele começou a engasgar com frequência e precisou ser levado para o hospital de Goianira, onde mora. Em seguida, foi transferido para o Hospital de Urgência Governador Otávio Lage de Siqueira, na capital.

“Quando ele nasceu eu percebi que ele não mexia igual as outras crianças, ele não movimentava os bracinhos e perninhas. Quando ele sufocou depois de ter engasgado, os exames mostraram essa suspeita de AME e foi pedido mais exames para complementar o laudo”, disse a mãe.

O menino está internado há um mês na UTI da unidade. Ele está em estado grave e respira com ajuda de aparelhos. Para conseguir levá-lo para casa, ela precisa fazer uma série de adaptações no quarto e também de fraldas, equipamentos e móveis.

“Ele já conseguiu um tratamento pelo SUS. Estou esperando alguns documentos para pedir o home care também pelo SUS, mas mesmo assim ainda preciso de várias coisas, como um berço, um gerador, ar condicionado, banheira, fraldas”, disse.

Como ela precisa acompanhar o filho no hospital, deixou de trabalhar e, com isso, não tem dinheiro para pagar todas as contas. “Esse mês, quem pagou o aluguel da minha casa foi o pessoal da igreja”, contou.

Bruna tem outros três filhos, com idades de 13, 12 e 4 anos. Em 2017, uma quarta filha dela morreu com AME. Na época, ela tinha plano de saúde e conseguiu home care. Porém, agora ela está sem e, agora, os planos não querem aceitar o bebê devido à doença já existente.

“Não sei mais o que faço, não saio do hospital. Ele está sendo bem cuidado, mas eu preciso desse apoio para conseguir levar ele para casa”, pediu a mãe.

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